A minha primeira e única filha nasceu a 12 de fevereiro de 2001, depois de uma gravidez normalíssima. O regresso a casa foi um momento tão feliz quanto esperado, a Inês era um bebé tão doce e serena.

Aos seis meses, com a introdução da nova alimentação (leite em pó e sopa) começou também uma nova e difícil etapa na nossa vida. A Inês passou a estar um pouco diferente do habitual: estava bastante apática e vomitava com alguma frequência. Mudámos várias vezes a marca do leite em pó, pois pensámos que talvez fosse intolerante a algum ingrediente do mesmo. Porém nada mudava! A Inês reagia cada vez menos aos nossos estímulos, estava cada vez mais distante.

Consultámos vários médicos, fizemos vários exames para nos ajudarem a descobrir a causa da alteração comportamental da nossa filha. Após da nossa persistência resolveram fazer outro tipo de exames no Hospital Pedro Hispano, mas era sábado e os resultados só saberíamos dali a 2 dias. Também nos colocaram algumas questões, sobre nós e as nossas famílias. Na segunda-feira seguinte a Inês foi transferida para o Hospital São João, onde continuaram os exames.

Finalmente soubemos o diagnóstico: Uma doença metabólica no Ciclo da Ureia – défice de OCT. A informação foi-nos dada pelo Doutor Jorge Amil, Gastroenterologista. Na altura foi um misto de emoções: por um lado descobrimos o que se passava, por outro, não sabíamos o que fazer, perdemos completamente o chão. Receber um diagnóstico destes não é fácil para ninguém… foi uma filha tão planeada e desejada, porquê a nós?

Nunca encontrei a resposta a esta questão. Porém, atualmente, com a mudança total das circunstâncias e o distanciamento suficiente, acredito que a missão que nos foi incumbida, a mim e ao Miguel, foi simplesmente porque éramos capazes. A força está onde menos esperamos e somos sempre mais fortes do que aquilo que imaginamos… apesar de serem frases feitas, são autênticas verdades absolutas.

Depois da descoberta da patologia da Inês, veio imediatamente um internamento de um mês no Hospital São João. Seguiram-se vários outros internamentos, devido às descompensações, e por isso decidimos ir a Paris, ao Hôpital Necker Les Enfants Malades, para saber mais sobre a OCT. Lá, o Professor Saudubray deu-nos um plano mais detalhado sobre o que devíamos fazer no futuro e ajudou-nos a compreender melhor a doença.

No regresso a Portugal mudámos de Centro de Tratamento e passámos a ser acompanhados pela Doutora Esmeralda Martins, no antigo Hospital Maria Pia, atualmente Centro Hospitalar do Porto, que foi, desde sempre incansável connosco, tenho-a e terei sempre no meu coração. Na verdade, quando temos uma missão tão difícil nas nossas mãos, temos também a contrabalançar o apoio de várias pessoas, que nos ajudam a minimizar as nossas angústias e medos. Tanto a equipa médica como a família e amigos tiveram um papel fundamental em todo o percurso da Inês, sentíamo-nos amados. E todo o apoio que viesse nesse sentido era positivo para os três!

A instabilidade da Inês e os constantes internamentos por causa das descompensações levaram-nos a Bruxelas, mais uma vez para tentar melhorar, pelo menos, a situação da nossa filha. Aos 5 anos fomos ao Saint Luc Hospital tentar um tratamento experimental (Infusão de Hepatócitos) com o Doutor Etienne Sokal. Infelizmente, uma vez mais, tivemos uma triste notícia: não resultou. Este tratamento consistia na introdução das enzimas para que estavam em défice no fígado da Inês.

Entre os 7 e os 12 anos, mais ou menos, a vida da Inês acalmou. Obviamente que fazia a medicação e a alimentação hipoproteica, mas não tinha descompensações tão graves nem tão frequentes. Contudo, depois dos 12 anos, as descompensações com amónias altíssimas voltaram. Estávamos cada vez mais no Hospital, com algumas passagens pelos cuidados intensivos, a vida da Inês estava condicionada em várias dimensões. Esta instabilidade era cada vez mais difícil para todos e, por isso, todo este percurso rumou para um transplante, a 12 de abril de 2015, quando a Inês tinha 14 anos. Atualmente está fantástica e pode comer de quase tudo (é apenas alérgica marisco, crustáceos e bivalves).

Não é fácil, definitivamente. O desespero de não conseguir controlar o que se passa, de não saber como é amanhã, de não fazer planos, de não poder ter rotinas, de estar constantemente com o coração nas mãos, mesmo quando era só uma febre. A nossa vida mudou drasticamente: passamos a estar constantemente inseguros, a viver intensamente o dia de hoje enquanto que o amanha…a deus pertencia

A medicação nos horários impostos, obriga a que, por um lado seja tudo igual, e por outro seja tudo diferente. O facto de a medicação ser sempre dada às mesmas horas, não implica que esse dia seja igual ao anterior. Saber, inclusive, que o sabor da medicação é intragável, que é um enorme esforço tomar aquilo várias vezes ao dia, parte-nos o coração. É muita dor para um coraçãozinho tão pequenino como o de uma criança… ao fim de contas é isso que mais perturba: o sofrimento dos nossos filhos! Saber que não podemos fazer nada para atenuar o sofrimento deles é muito difícil. Ainda assim, cabe-nos a nós minimizar ao máximo esse sofrimento, e é por isso, que temos que lutar e nunca deixar transparecer quando também estamos em baixo. Porque, nem tudo é mau! Os nossos filhos não são uma doença! Têm qualidades e defeitos que são muito superiores a tudo! Dão-nos muitas alegrias que valem muito mais do que uma doença…

Eu tenho consciência que a minha doce Inês, de sorriso fácil, é uma lutadora uma guerreira… como eu aprendi com ela.

Marta Fonseca