CONVIVER COM…
Nesta secção encontrarás uma série de assuntos sobre como conviver com a doença e sobre a vida social.
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VIVER SOZINHO

Viver sozinho é um desafio, e quando se trata de gerir uma dieta de baixo teor proteico mais difícil é. Há que haver bastante organização e planeamento para ter sempre os alimentos necessários em casa. Ao inicio é mais difícil e requere mais dedicação, mas é uma fase de adaptação, depois a organização e planeamento das refeições torna-se uma coisa natural do dia-a-dia. Esperemos que o seguinte testemunho vos ajude com algumas estratégias.

Altos e baixos da dieta

Por vezes, em alguns períodos da vida, como alturas de muito stress ou de mudanças, torna-se difícil seguir a dieta. Nestas alturas lembra-te que se não seguires a dieta de forma adequada, será muito mais difícil de passar por estes períodos mais complicados. Se seguires a dieta tudo se torna mais fácil, pois estás mais focado e saudável.

Os amigos

Os amigos podem ser uma grande fonte de apoio. A decisão de lhes contares e de envolve-los na tua condição é uma decisão que só tu podes tomar.

As DHMP não se vêem à primeira vista, no entanto, é normal que as pessoas à tua volta se apercebam que fazes uma dieta diferente e as perguntas irão surgir de forma natural.

Encontrar a melhor forma de explicares a tua doença aos teus amigos é uma maneira de te adaptares a novas situações e ajudar as outras pessoas e entenderem a tua condição para que te possam apoiar quando necessitares.

EXPLICAÇÕES SOBRE A DOENÇA QUE PODEM SER IMPORTANTES

  • As DHMP são um grupo de transtornos genéticos que não se contagiam.
  • Sou uma pessoa saudável, apenas tenho de ter uma dieta especial.
  • O organismo das pessoas com DHMP não consegue degradar um ou vários aminoácidos específicos, que se encontram em todos os alimentos que contêm proteína.
  • Ao não poder degradar-se, o aminoácido acumula-se no sangue e pode causar danos no cérebro em desenvolvimento, uma vez que o organismo o identifica como substância tóxica.
  • Com uma dieta de baixo teor proteico e a toma de um substituto proteico, os níveis mantem-se dentro dos limites seguros, permitindo um desenvolvimento normal e uma vida saudável.
  • Comer alimentos inadequados, não fará com que a pessoa tenha problemas de imediato, mas ocasionará problemas a longo prazo.
  • Comer alimentos que não fazem parte da dieta não deve ser considerado um capricho, pois para a pessoa com DHMP terá consequências negativas.
  • As DHMP não têm cura e a pessoa afectada terá que seguir a dieta especial para toda a a vida.

A PRESSÃO SOCIAL

A adolescência é uma fase de mudança.
Durante esta fase os desafios são inúmeros e a busca da autonomia torna-se no principal objetivo. Para conseguirem essa conquista é importante terem na família – pais – uma referência segura, no entanto, o grupo de pares assume um lugar de destaque. Contudo, um grupo não substitui o outro (pais e amigos), antes se complementam.

Ao possuírem uma doença crónica, como uma DHMP, os jovens poderão entender esta fase como ainda mais desafiante, pois de alguma forma fogem ao padrão comum. A pressão para a pertença a um grupo e a conquista dessa pertença poderá ser mais difícil caso os pares não entendam a patologia em causa. Algo extremamente determinante para o êxito desta fase é a forma como o jovem vê e entende a sua própria patologia; se o jovem a entender e lidar com ela de forma pacífica, também os amigos irão ver a patologia como algo “normal” e com o qual também eles lidam bem. Para tal, o jovem deverá conseguir falar da sua patologia de forma simples e dar a conhecer o que os amigos devem saber acerca da mesma.

É possível a passagem pela adolescência de forma tranquila e agradável.

Elisabete
Fenilcetónuria, Psicóloga

1SOMOS TODOS DIFERENTES

imagen-todo-el-mundo-es-diferenteÉ normal passar por um período no qual só queres é “integrar-te”.
Podes sentir que o teu ambiente te julga pela tua aparência, ou pelo que comes ou sentires-te pressionado para ter um corpo “perfeito”. É importante evitar as dietas em que perdes peso de forma muito rápida. Restringir a ingestão de alimentos pode influenciar os níveis de aminoácido. Fala com o teu profissional de saúde e com um amigo de confiança.

Conselhos para te manteres saudável:

Mantem-te activo.

Faz exercício com regularidade, pois promove o bom humor e reduz a ansiedade. Isto dá-te confiança e melhora a forma como te sentes em relação ao teu aspecto. Além de que contribui para que estejas em forma e saudável.

Envolve-te em actividades positivas.

Usa o tempo para realizar uma actividade de que gostes, como por exemplo: praticar um desporto, sair com os amigos, ouvir música.

 

*Fonte: My PKU Binder. National PKU Alliance.Capítulo 7: Ages 13 to 17 Years, Página 61.

2VIDA SOCIAL

imagen-ir-de-fiesta-vida-socialPonto de vista de um adolescente:
“Sempre fui aberto sobre a minha dieta com os meus colegas de turma e amigos. Quando alguém me perguntava sobre o meu substituto proteico respondia sempre que era um batido que tinha de tomar porque não posso comer proteínas. Logo enumerava todos os alimentos que não posso comer, e que comer proteínas prejudica o meu cérebro.
Ao explicar claramente tudo, as pessoas davam conta do sério que era ter uma DHMP e respeitavam qualquer coisa especial que pedisse. Desta forma era muito mais fácil ir a um restaurante adequado para a minha dieta ou pedir aos meus amigos para passar em minha casa para preparar o meu substituto”.

Muitos encontros sociais envolvem comida. Aqui tens uma série de recomendações para que estejas preparado:

  • Leva alguma comida de baixo teor proteico para partilhar com os outros (desta forma sabes que há pelo menos uma coisa “segura” que podes comer).
  • Tem à mão snacks de baixo teor proteico caso te convidem inesperadamente para ir a algum lado.
  • Não há nenhum problema em dizer “não” ao que te oferecem.
  • Estar preparado para as perguntas que podem fazer-te em determinadas situações sociais.
  • Partilha a tua condição com um amigo – será um grande apoio.
  • Utilizando internet ou através do teu profissional de saúde, procura jovens com DHMP com quem possas conversar.

 

*Fonte: My PKU Binder. National PKU Alliance.Capítulo 7: Ages 13 to 17 Years, Página 60.

3NÃO CORRAS RISCOS

imagen-warningMantem-te na dieta

É muito importante que mantenhas o tratamento e a dieta. Se tens vergonha que gozem contigo devido à dieta, fala com alguém de confiança. O risco que representa para a tua saúde abandonar a dieta não vale a pena.

As bebidas alcoólicas contêm aminoácidos

Se tens intenção de consumir bebidas alcoólicas, a quantidade de aminoácido ingerido deve incluir-se na contabilização diária.

Proteja-se quando começar a vida sexual

É imprescindível que qualquer mulher jovem com uma DHMP tome precauções (uso de anticontracetivos) quando inicia a sua vida sexual.

Se uma mulher com uma DHMP ficar grávida sem que os seus níveis estejam abaixo do controlo, o bebé pode sofrer danos cardíacos e cerebrais.

 

*Fonte: My PKU Binder. National PKU Alliance.Capítulo 7: Ages 13 to 17 Years, Página 62.

TESTEMUNHOS
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